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LA ASOCIACIÓN NACIONAL DE HIPERTENSIÓN PULMONAR Y LAS REDES SOCIALES

Invitados de Draft
11 feb., 201911 feb., 2019
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La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, entidad sin ánimo de lucro, de ámbito nacional y declarada de utilidad pública nació en el año 2004. Cada miembro de la junta directiva desarrolla una función y es por ello que las redes sociales, tan importantes para nuestro movimiento asociativo, son gestionadas por personas afectadas, miembros de la junta directiva que colaboran de manera voluntaria. 
Las redes sociales nos ayudan a divulgar información sobre la Hipertensión Pulmonar (HP), que es una enfermedad de difícil diagnóstico (existe una demora diagnóstica de unos 3-5 años) y denominada “Rara o Minoritaria”, es decir, que afecta a menos de cinco pacientes por cada 10.000 habitantes. Actualmente no tiene cura y podemos denominarla como enfermedad crónica gracias a los tratamientos que existen, aunque éstos no sean válidos para todos y sean agresivos e incluso muy dolorosos en ocasiones. Sin tratamiento, existe un pronóstico de vida de 2,8 años. La única alternativa a la cura que hay es el trasplante de pulmones y el trasplante en bloque (corazón y pulmones). Es de vital importancia la determinación precoz de la misma ya que de esta forma se pueden minimizar y retrasar las consecuencias propias de la enfermedad. Suele ser confundida con asma u otras enfermedades respiratorias. Es una enfermedad que afecta a la calidad de vida de las personas que lo padecen.

Gracias a las redes sociales podemos sensibilizar a la población mundial sobre los síntomas, dificultad respiratoria, disnea o falta de aire, cianosis que provoca un color azulado de uñas y labios ocasionado por la falta de oxígeno, la astenia, (fatiga con el esfuerzo, debilidad, falta de vitalidad), edemas e hinchazón en los tobillos, dolor en el pecho (sensación de opresión aguda y sofocante), sensación de mareo al caminar, al subir escaleras o efectuar algún esfuerzo moderado, síncopes, pérdida de conciencia o falta el aire, incluso para lavarse el pelo, ponerse los calcetines, agacharse a recoger algo o hacer la cama etc.. , y de esta forma mejorar el tiempo de demora diagnóstica y por tanto la calidad de vida de la persona afectada.
 
Actualmente estamos presentes en Facebook @HipertensionPulmonar dónde contamos con más de 7.000 seguidores de todo el mundo y donde interactuamos todos los días.

Nuestro canal de youtube nació en febrero de 2010 y tiene más de 13.00 visualizaciones. Nuestro principal objetivo es sensibilizar sobre la Hipertensión Pulmonar con vídeos relacionados con la patología y vídeos sobre las actividades que realizamos el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar que es el día 5 de mayo.
 
También tenemos Twitter desde febrero de 2010, @ANdHP, donde publicamos sobre todo información sobre los actos a los acudimos con información interesante para el colectivo de las personas con hipertensión pulmonar pero también para profesionales del ámbito sanitario. Contamos con más de 1.800 seguidores.

Nuestra cuenta de Instagram, anhipertensionpulmonar, es más nueva, y todavía estamos aprendiendo mucho de ella. Estamos activos desde febrero de 2017 y tenemos 274 seguidores.
 
En la página web podéis encontrar información sobre quiénes somos, nuestros estatutos, la patología, las pruebas a realizar, los tratamientos disponibles, los recursos con los que contamos (asesoramiento jurídico, asesoramiento psicológico, asesoramiento social), eventos que organizamos y en los que participamos, acceso al resto de las redes sociales, como asociarse etc…

 
¡Os esperamos en nuestras redes sociales y no olvidéis compartir nuestras publicaciones!
 
Departamento de Trabajo Social de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.
 
Las opiniones expresadas en este documento son de exclusiva responsabilidad del autor y pueden no coincidir con las de Draft Grupo de Comunicación Healthcare.


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