28 feb., 2018
En este marco, nos coordinamos con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) para poner de relieve la importancia de la investigación en enfermedades poco frecuentes como respuesta a dos de los problemas más urgentes de las familias: la obtención de un diagnóstico y de tratamiento.
Y es que, según la nueva actualización del Estudio ENSERio, casi el 50% de las personas con enfermedades raras en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años para un 20%. Una realidad que se complementa con las más de 2.898 consultas sobre orientación para obtener un diagnóstico que hemos atendido a través de nuestro Servicio de Información y Orientación desde el 2002.
En el caso del abordaje terapéutico el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado. A nivel europeo y desde el año 2000, se han autorizado 145 medicamentos huérfanos. De ellos, a día de hoy, hay 102 medicamentos autorizados con designación huérfana vigente.
A pesar de todo lo que se ha avanzado en la materia, tan sólo el 5% de las enfermedades poco frecuentes cuenta con un tratamiento. Por todo ello, desde FEDER queremos motivar a incluir la investigación en enfermedades poco frecuentes como una prioridad a nivel nacional e internacional.
Por eso, buscamos alinearnos y dar respuesta a los retos planteados por el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) de cara a 2027: diagnóstico preciso en el plazo de un año, aprobar mil nuevas terapias y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes.
Para implicar a toda la sociedad, hemos impulsado varias fórmulas de adhesión a nuestra campaña. Entre ellas, el impulso de un reto por la investigación en la plataforma migranodearena.org y de una campaña en change.org con el fin de conseguir llamar la atención sobre esta necesidad.
Además, queremos también que todos aquellos interesados puedan sumarse a la campaña subiendo una fotografía con el gesto de RED en la plataforma que hemos habilitado en nuestra web además de acompañarnos en redes sociales con el hashtag #SomosFEDER.
Porque las personas con enfermedades poco frecuentes precisamos respuestas urgentes ante sus necesidades y porque en FEDER sabemos que estas respuestas pasan por el impulso de la investigación y el establecimiento de vías de coordinación.
Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Y es que, según la nueva actualización del Estudio ENSERio, casi el 50% de las personas con enfermedades raras en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años para un 20%. Una realidad que se complementa con las más de 2.898 consultas sobre orientación para obtener un diagnóstico que hemos atendido a través de nuestro Servicio de Información y Orientación desde el 2002.
En el caso del abordaje terapéutico el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado. A nivel europeo y desde el año 2000, se han autorizado 145 medicamentos huérfanos. De ellos, a día de hoy, hay 102 medicamentos autorizados con designación huérfana vigente.
A pesar de todo lo que se ha avanzado en la materia, tan sólo el 5% de las enfermedades poco frecuentes cuenta con un tratamiento. Por todo ello, desde FEDER queremos motivar a incluir la investigación en enfermedades poco frecuentes como una prioridad a nivel nacional e internacional.
Por eso, buscamos alinearnos y dar respuesta a los retos planteados por el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) de cara a 2027: diagnóstico preciso en el plazo de un año, aprobar mil nuevas terapias y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes.
Para implicar a toda la sociedad, hemos impulsado varias fórmulas de adhesión a nuestra campaña. Entre ellas, el impulso de un reto por la investigación en la plataforma migranodearena.org y de una campaña en change.org con el fin de conseguir llamar la atención sobre esta necesidad.
Además, queremos también que todos aquellos interesados puedan sumarse a la campaña subiendo una fotografía con el gesto de RED en la plataforma que hemos habilitado en nuestra web además de acompañarnos en redes sociales con el hashtag #SomosFEDER.
Porque las personas con enfermedades poco frecuentes precisamos respuestas urgentes ante sus necesidades y porque en FEDER sabemos que estas respuestas pasan por el impulso de la investigación y el establecimiento de vías de coordinación.
Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
